Mit wegweisenden Therapien komplexen Erkrankungen begegnen.
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Betroffene berichten

Patienten berichten über ihre Erfahrungen

Hier berichten Patienten über ihre persönlichen Erfahrungen, Ängste, Empfindungen und ihren Therapieverlauf.

Wichtiger als alles andere ist eine gute Lebensqualität

„Heute widme ich mich wieder uneingeschränkt meinem Sport und meiner Arbeit, verkaufe Ringe und genieße das Leben.“ (M., 47, weiblich)

Es fing Ende 2011 mit einer geschwollenen Schilddrüse an, darauf folgten eine Ultraschalluntersuchung und eine Biopsie, zu denen der Internist anmerkte: „In den allermeisten Fällen ist es nichts Bösartiges ...“ 

Die zwei Wochen Wartezeit nach dem Eingriff dauerten ewig: Der Tumor war doch bösartig. Großer Schock – so etwas kann mir doch nicht passieren?!? Nach der zweiten OP fiel mir das lange Warten auf die Radiojodtherapie am schwersten. Sobald ich mit der Schilddrüsenhormontherapie beginnen konnte, ging es mir besser. Bis wir die richtige Dosierung gefunden hatten, vergingen ein paar Monate. 

Nach einem wohltuend entspannten Sommer konnte ich endlich wieder mit dem Lauftraining beginnen. 

Die Zeit im Anschluss an die Nachuntersuchung im Frühjahr 2013 war wieder sehr beschwerlich, weil ich die Einnahme des künstlichen Schilddrüsenhormons aussetzen musste. Anhand meiner Blutwerte ist nicht zu erkennen, ob es noch bösartige Schilddrüsenzellen in meinem Körper gibt. Leider gehöre ich einer kleinen Gruppe von Betroffenen an, bei denen dies durch Messungen nicht zu ermitteln ist. 

Heute widme ich mich wieder uneingeschränkt meinem Sport und meiner Arbeit, verkaufe Ringe und genieße das Leben.  

Mein Tipp: Wichtiger als alles andere ist eine gute Lebensqualität, auch wenn ein Rest Unsicherheit bleibt.

„Dennoch hatte ich hinsichtlich der Kompetenz der Ärzte immer vollstes Vertrauen.“ (M., 38, weiblich)

Im Dezember 2009 wurde unser Sohn geboren, im März 2010 haben wir geheiratet und kurz danach entdeckte ich mehrere Schwellungen am Hals. Trotz Blutuntersuchungen, Ultraschall und Punktion war die Diagnose nicht eindeutig. Ich wollte auf Nummer sicher gehen und ließ mich operieren. Bei der OP wurden bösartige Zellen entdeckt und meine Schilddrüse wurde komplett entfernt. Das hatte ich nicht erwartet und es fiel mir schwer, mich damit abzufinden. Es folgten drei Radiojodtherapien. Jedes Mal zeigten die Messungen an, dass es noch Gewebe in meinem Hals gab, das radioaktives Jod aufnahm. Laut Meinung der Ärzte können das allerdings keine Schilddrüsenzellen mehr sein. Zusätzliche Untersuchungen haben jedoch auch noch keinen Aufschluss über die tatsächliche Ursache geben können. 

Mich haben die Behandlungen ziemlich belastet: Die Isoliertheit, die Müdigkeit und die Tatsache, dass man sich von anderen Menschen fernhalten muss. Dennoch hatte ich hinsichtlich der Kompetenz der Ärzte und der Therapien immer vollstes Vertrauen. 

Nach den Behandlungen konnte ich mit der Einnahme des künstlichen Schilddrüsenhormons beginnen – was für eine Erleichterung! Endlich konnte ich meinen Körper und mein Leben wieder aufbauen. Es war eine schwere Zeit, aber heute genieße ich jeden Tag bewusst, dass ich mit meinem Mann Kaffee trinken, mein Kind aufwachsen sehen, mich an den Menschen um uns herum erfreuen und ein schönes Buch lesen kann. Ich freue mich, dass ich wieder Energie habe, etwas zu unternehmen.

„Zum Glück wurde seit jener Zeit die Nachsorge ständig verbessert.“ (I., 39, weiblich)

Im Jahr 1996, mit 22 Jahren, wurde bei mir Schilddrüsenkrebs diagnostiziert. Daraufhin wurde meine Schilddrüse und alle Nebenschilddrüsen operativ entfernt. Weil diese Krebsart wohl als „behandelbar“ gilt, war meine Prognose gut. Ich musste damals nur selten zur Nachuntersuchung, und durch die Einnahme von Medikamenten konnte der Krebs besiegt werden. 

In den Jahren danach litt ich zunehmend unter Müdigkeit und unter Muskel- und Gelenkbeschwerden. Da meine Blutwerte gut waren, konnten die Ärzte keinen Grund für meine Beschwerden erkennen. 

Zum Glück wurde seit jener Zeit die Nachsorge ständig verbessert, wodurch sich heute meine Lebensqualität wieder verbessert hat. In den vergangenen Monaten habe ich zusammen mit einer Reihe von Ärzten nach der Ursache für meine Beschwerden geforscht und mittlerweile habe ich die Bestätigung, dass die Entfernung dieser wichtigen Organe bei mir zu Restbeschwerden geführt hat. Darum wurde die Medikation jetzt so gut wie möglich auf die Blutwerte eingestellt, mit denen ich mich am besten fühle. 

Ich arbeite bereits seit 20 Jahren in einem Reisebüro und liebe es zu reisen. Von diesen Reisen erstelle ich schöne Fotobücher. Ich lese zudem sehr gerne, am liebsten Krimis.  

Mein Tipp: Gut auf den eigenen Körper hören und seinem Bauchgefühl vertrauen!

„Die ständige Mattigkeit ist eine besondere Einschränkung der Lebensqualität.“ (E., 49, weiblich)

Im Juni 2011 wurde bei mir eine Schilddrüsenunterfunktion diagnostiziert. Ein Jahr lang unterzog ich mich Blutabnahmen, einer Ultraschalluntersuchung und einer Punktion meiner Schilddrüse, bis im September die Diagnose feststand: Schilddrüsenkrebs. Im Oktober 2012 wurde mir die Schilddrüse operativ entfernt, gefolgt von einer Radiojodtherapie im Dezember desselben Jahres. Im Anschluss an die Bestrahlung begann ich mit der Schilddrüsenhormon-Therapie, bei der dem Körper künstliches Schilddrüsenhormon zugeführt wird. 

Die Operation habe ich gut überstanden, obwohl ein solcher Eingriff natürlich eine aufregende Angelegenheit ist. Erst drei Wochen danach traten bei mir Ermüdungserscheinungen auf. Eigentlich litt ich unter sämtlichen Symptomen, die für einen Schilddrüsenhormonmangel typisch sind. Am meisten zu schaffen machte mir die ständige Mattigkeit, die ich als besondere Einschränkung der Lebensqualität empfand. 

Mittlerweile sind fünf Monate vergangen, und ich bin medikamentös recht gut eingestellt. Ich kann wieder alles machen und habe meine Arbeit als Manager bei der niederländischen Bahngesellschaft „Nederlandse Spoorwegen“ wieder aufgenommen.  

Mein Tipp: Dass ich mich jetzt wieder rundherum fit fühle, habe ich vor allem dem Sport, einer gesunden Ernährung und meinem Blog zu verdanken!

„Wenn ich es übertreibe, pfeift mein Körper mich sofort zurück.“ (J., 49, weiblich)

Im September 2010 wurde bei mir Schilddrüsenkrebs diagnostiziert. Ein papilläres Karzinom von nur 8 mm Durchmesser stellte mein Leben völlig auf den Kopf! Ich wurde zweimal operiert, mit TSH behandelt, unterzog mich einer Radiojodtherapie sowie einer Ultraschalluntersuchung und gehe regelmäßig zur Nachuntersuchung. Und natürlich schlucke ich täglich einmal künstliche Schilddrüsenhormone. Von einer kleinen Tablette so abhängig zu sein, ist ein komisches Gefühl, denn die hat einen merklichen Einfluss auf mein Befinden. Ständig muss die richtige Dosierung eingestellt werden. 

Es hat eine Weile gedauert, bis ich akzeptierten konnte, dass ich bewusster leben, mehr Verzicht üben und rechtzeitig Pausen einlegen muss. Aber dadurch kann ich das, was noch möglich ist, besonders genießen. Mittlerweile führe ich wieder ein Leben ohne Einschränkungen. Und wenn ich es übertreibe, pfeift mein Körper mich sofort zurück. Ich arbeite 10 Stunden die Woche und habe ansonsten im und um das Haus herum vollauf zu tun. Ich mache täglich einen Spaziergang mit meinen Hunden. Und wenn ich mich mittags für ein Nickerchen hinlege, leisten sie mir immer Gesellschaft. 

Jeder Mensch ist anders, also ist mein Rat für meine Leidensgenossen: Tue das, was sich für dich richtig anfühlt. Achte darauf, dass du gut versorgt wirst und dass du auch selbst gut für dich sorgst!

„Ich erfuhr, was ich insgeheim bereits wusste.“ (M., 48, weiblich)

Bis ich Ende Oktober 2011 eine Schwellung am Hals entdeckte, hatte ich nur selten gesundheitliche Probleme. In der Regel gehe ich nicht sofort zum Hausarzt, dieses Mal allerdings schon. Nach vielen Untersuchungen lag ich am 13. Dezember auf dem OP- Tisch und mir wurde die Hälfte meiner Schilddrüse entfernt. Am 23. Dezember erfuhr ich, was ich insgeheim bereits wusste: Man hatte einen follikulären Tumor gefunden. 

Die ersten Monate des Jahres 2012 standen unter dem Zeichen der Nachbehandlung, der Entfernung der zweiten Schilddrüsenhälfte und der Radiojodtherapie. 

Zum Glück habe ich nie unter der typischen starken Müdigkeit gelitten, und sobald ich mit der Einnahme des künstlichen Schilddrüsenhormons beginnen konnte, fühlte ich mich innerhalb eines Monats wesentlich besser. Wir konnten sogar im vergangenen Sommer zum Camping fahren. Damit hatte ich nach dieser Diagnose nicht gerechnet. Und die beste Nachricht erhielt ich am 30.11.2012, am Tag vor dem 18. Geburtstag unserer Tochter: Die Nachuntersuchung zeigte, dass ich tumorfrei bin! 

Ich arbeite ehrenamtlich bei einem Kinderzirkus, bei dem meine Tochter jongliert. Ich verkaufe T-Shirts, um den Zirkus finanziell am Laufen zu halten. 

Mein Tipp: Meine positive Einstellung hat mir sehr geholfen, ich kann auch jedem anderen nur empfehlen, positiv durchs Leben zu gehen!

„Es ist wichtig positiv zu denken, um der Krebserkrankung keine Chance zu geben, das eigene Leben zu dominieren.“ (A., 46, weiblich)

Andrea ist 46 Jahre alt und lebt in der Nähe von Frankfurt. Sie arbeitet in einer Rehabilitationsklinik. In ihrer Freizeit ist sie sehr gerne draußen in der Natur, aber auch in der Stadt zum Bummeln oder zum Entspannen auf Dachterrassen, in Parks oder auch Biergärten. Mit ihrem Lebensgefährten zusammen fährt sie Motorrad, dieses Jahr ist eine Motorradtour in den Schwarzwald geplant. „Das Wochenende gehört uns“, so Andrea. „Wir gehen spazieren, bummeln durch die Stadt oder fahren Motorrad." In der Sommermonaten fahren wir regelmäßig in unser Haus auf dem Land und entspannen bei der Gartenarbeit“, erzählt Andrea. Sie und ihr Lebensgefährte haben sich vor ca. sechs Jahren in einem Biergarten am Main in Frankfurt kennengelernt. Hier sind sie auch heute immer mal wieder zu Gast. Außerdem reist sie gerne: Als ihr Lebensgefährte längere Zeit beruflich in China war, hatte sie ihn mehrmals dort besucht. „Diese Zeit in China fand ich besonders spannend, dauerhaft möchte ich dort jedoch nicht leben“, sagt Andrea. Außerdem ist Andrea an arbeitsfreien Tagen gerne in Chemnitz bei ihrem Partner, der dort arbeitet.

Diagnose Schilddrüsenkrebs

Im letzten Jahr wurde Andrea die Schilddrüse aufgrund eines Schilddrüsenkarzinoms entfernt. Zuvor hatte sie sich häufig müde und erschöpft gefühlt und auch unter häufigen Erkältungen gelitten. „Das war völlig untypisch für mich, so etwas kannte ich von mir nicht“, erinnert sich Andrea. Nachdem sie im Fernsehen ein Interview mit Steffi Böhler verfolgt hatte, einer deutschen Skilangläuferin, die auch betroffen war, gab sie dem Drängen ihres Lebensgefährten nach und unterzog sich einer Schilddrüsenuntersuchung. Tatsächlich entdeckte der Nuklearmediziner zwei kleine Knoten in der Schilddrüse und empfahl die Knoten erst einmal zu beobachten. „Der Arzt hat nie klar gesagt, ob es sich um kalte oder heiße Knoten handelt, obwohl eine Szintigrafie durchgeführt wurde“, erinnert sich Andrea. Abwarten und beobachten war für sie keine Option, sie suchte eine klare Antwort: „Mit dieser Ungewissheit konnte ich nicht leben!“ Nach deutlichem Hinterfragen wurde ihr unter Zögern die Operation angeboten.

Andrea recherchierte umfangreich und entschied sich letztendlich für eine Klinik im Erzgebirge. Aus ihrer Sicht ist ein guter Operateur sehr wichtig. Sie wählte einen Hals-Nasen-Ohren-Arzt mit der Zusatzqualifikation Plastische Chirurgie, der Erfahrung mit solchen Operationen hat und ihr zusicherte, die Operation auch eigenhändig auszuführen. Ganz wichtig war Andrea fachliches Vertrauen und eine gute menschliche Beziehung zum behandelnden Arzt – ein entscheidender Aspekt für ihre Entscheidung. Sie wurde nicht enttäuscht. Die Schilddrüse wurde vollständig entfernt, Nebenschilddrüsen und Lymphknoten konnten erhalten werden. „Ich hatte keine Angst vor der Operation, weil ich volles Vertrauen in den Operateur hatte“, erinnert sich Andrea. Die Gewebsuntersuchung nach der Operation ergab ein beidseitiges papilläres Schilddrüsenkarzinom. „Das war erst mal ein Schock“, sagt Andrea. Aber andererseits war sie auch froh, dass sie ihrem Gefühl vertraut hatte. „Ich habe einfach gespürt, dass etwas nicht stimmte“, sagt sie heute.

Radiojodtherapie 

Aufgrund des Befundes wurde entschieden, eine Radiojodtherapie durchzuführen, um möglicherweise noch verbliebenes Restgewebe zu entfernen. Wichtig war Andrea hier eine zeitnahe Behandlung ohne Pausieren der Schilddrüsenhormone, um eine Unterfunktion zu vermeiden. Schon vor ihrer Erkrankung hatte sie Kontakt zu Schilddrüsenkrebs-Patienten in ihrem Arbeitsumfeld und kannte daher die Probleme, die mit einer Unterfunktion verbunden sind. „Die Patienten sind meist erschöpft und antriebslos, zum Teil auch depressiv, viele nehmen an Körpergewicht zu und leiden unter Haarausfall, auch können einige den Alltag nur eingeschränkt bewältigen. Das wollte ich nicht erleben“, sagt Andrea. Sie hat Kontakt zu verschiedenen Kliniken aufgenommen und sich dann für eine entschieden, die die Radiojodtherapie ohne Absetzen der Schilddrüsenhormone durchführt. Die Strahlung aufgrund des Radiojods machte einen dreitägigen stationären Aufenthalt auf einer speziellen Isolierstation notwendig. „Die Radiojodtherapie war das Schlimmste, was mir bislang passiert ist“, sagt sie. Hier wurde jeglicher Kontakt zur Außenwelt unterbunden. „Die Isolation fiel mir sehr schwer“, erinnert sie sich. Sie durfte kein Fenster öffnen und nicht auf den Balkon – und das über 3 Tage = 72 Stunden = 4320 Minuten, wie sie vorrechnet.  

Informieren und für die eigenen Interessen eintreten

Andrea hatte für ihre Vorstellung einer optimalen Behandlung gekämpft. Sie hatte sich gut informiert, im Internet und auch in ihrem Arbeitsumfeld, zum Beispiel auch anhand eines Kliniklotsen im Internet, der geeignete Kliniken anzeigt. „Ich habe verschiedene Kliniken kontaktiert und konnte letztlich meine Vorstellung von der Behandlung klar definieren – die entscheidende Voraussetzung, um den Weg sicher beschreiten zu können“, sagt Andrea. Nach der Operation war sie schnell wieder fit und bereits acht Wochen später ist sie wieder in Vollzeit an ihren Arbeitsplatz zurückgekehrt.

Nachsorge gibt Sicherheit

Ein Jahr nach der Operation sollte eine diagnostische Ganzkörperszinitgraphie gemacht werden, verbunden mit der Gabe einer kleinen Dosis Radiojod. Andrea hatte sich nach ausführlicher Recherche und Nachfrage bei Ärzten aber dazu entschieden, einen anderen Weg zu gehen: Eine Bestimmung des stimulierten Thyreoglobulin (TG)-Wertes, unterstützt durch die Gabe eines Medikamentes. Diese Vorgehensweise stellt allerdings aktuelle keine Routine dar. „Auch hier musste ich wieder Eigeninitiative zeigen und kämpfen. Letztendlich konnte ich aber mit Unterstützung meines Operateurs die Untersuchung wie gewünscht durchführen lassen“, schildert Andrea.

Lediglich die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen erinnern sie noch an ihre Erkrankung. Die Nachsorgeuntersuchungen sind für sie sehr wichtig, geben sie doch Sicherheit, dass alles in Ordnung ist. Sie geht vierteljährlich zur Kontrolle: Bis heute gibt es keinen Hinweis auf einen Rückfall oder Metastasen. "Ansonsten spielt die Krebsdiagnose in meinem Leben nur noch eine untergeordnete Rolle“, so Andrea. Heute nimmt sie einmal morgens die Tablette mit den Schilddrüsenhormonen. Das ist inzwischen Routine. „Ich habe keine Angst, dass der Krebs zurückkommt, viel Wissen hilft auch die Angst zu nehmen“, sagt Andrea.

Umgang mit der Erkrankung heute

Andrea hat in ihrem Arbeitsalltag auch Kontakt zu Patienten in ähnlicher Situation. Das belastet sie nicht. Vielmehr sieht sie die Chance anderen Mut machen zu können. „Ich weiß, was es bedeutet ein Schilddrüsenkarzinom zu haben und kenne die unterschiedlichen Bewältigungsstrategien“, so Andrea. Viele haben lange Jahre damit zu kämpfen und der Krebs sei immer noch der Lebensmittelpunkt. "Dies führe oft auch zu Problemen in der Partnerschaft", weiß Andrea von anderen Betroffenen. „Ich biete Patienten meine Hilfe an. Der Kontakt hat mir auch geholfen, meinen Weg zu gehen“, erklärt sie.

Anderen Menschen in ihrer Situation empfiehlt sie alle notwendigen Therapien zu durchlaufen aber der Krankheit nicht zu viel Raum im Alltag zu geben, in dem man ständig daran denkt. In Gesprächen mit Ärzten sei es wichtig, die Aspekte  und Argumente zu hinterfragen. Häufige gebe es Alternativen, die so auf den ersten Blick nicht erkennbar seien.

Positives Denken, Glaube an einen guten Ausgang und vor allem einen verlässlichen Partner in Momenten der Schwäche und Angst, dem es auch in solchen Augenblicken gelingt ein Lächeln zu erwecken, sind laut Andrea die Waffen, die für einen erfolgreichen Kampf gegen diese tückische Krankheit unverzichtbar sind. „Heute bin ich sehr froh, meinem inneren Gefühl gefolgt und nicht direkt auf den Vorschlag des ersten Arztes gehört zu haben“, sagt Andrea. Durch die Diagnose ist ihr noch bewusster, dass das Leben ein so kostbares Geschenk ist. „Ich genieße jede Sekunde und erfreue mich an all den schönen Dingen, die das Leben bereit hält“, so Andrea. Deshalb schiebt sie auch nichts mehr auf und genießt den Moment: „Wenn wir sonntags eine Motorradtour machen, genießen wir das und bleiben auch mal länger - auch wenn wir morgens wieder früh aufstehen müssen.“

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